Bebê com síndrome rara, tem apenas seis meses de vida e de acordo com a mãe os médicos ainda não conseguiram descobrir, mas suspeitam ser a de Crouzon.
Ela está internada no Hospital Santa Casa de Santos, no litoral de São Paulo, desde quando nasceu. Segundo a mãe da criança, que busca ajuda para custear o tratamento da filha.
Agnes Santos nasceu e imediatamente foi internada na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital Santo Amaro, em Guarujá, e depois foi transferida para a Santa Casa de Santos.
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Bebê com síndrome rara
Com menos de um mês, ela foi diagnosticada com grave malformação craniana, cardiopatia congênita e hidrocefalia com derivação ventriculoperitoneal, além da síndrome desconhecida, por conta de um problema genético.
A mãe da criança é a dona de casa Thais Santos, de 24 anos, que além de Agnes, tem uma filha de dois anos e um menino de sete. Ela conta que a situação está complicada porque precisa ficar 24 horas no hospital com a bebê.
“Estou passando várias noites mal dormidas, porque apesar do hospital ter um conforto, nada é como a nossa casa. Queremos ir para casa. Eu também tenho outros dois filhos e nós precisamos muito de ajuda, mas acredito que logo vamos voltar”, desabafa.
Segundo Thais, a criança ainda está internada porque a casa onde vivem, na comunidade da Prainha Branca, não tem a estrutura adequada para receber Agnes.
“Ela só vai poder sair do hospital quando conseguirmos reformar o quarto que precisa de ar condicionado, móveis adaptados e muitas tomadas para os aparelhos”, explica.
Thais diz que qualquer ajuda é bem vinda, seja pela vaquinha online ou pessoalmente. A mãe também pede que entrem em contato com ela, ou com os familiares por meio das redes sociais ou até mesmo pelo hospital onde a filha segue internada.