No mundo existem milhões de doenças e síndromes raras que são totalmente desconhecidas para a maioria das pessoas.
Devido a elas, também existem muitos procedimentos que não são do conhecimento geral, mas que mudam radicalmente a vida das pessoas que têm a infelicidade de sofrer com algumas dessas doenças e condições raras.
Síndrome rara
Como é o caso da criança da foto, cuja identidade não foi revelada, que sofria da Síndrome rara (Crouzon).
É uma doença genética pouco conhecida que tem como principal característica o fechamento prematuro das suturas da base do crânio, assim como das órbitas e do complexo maxilar que lhe conferem a aparência característica.
O caso foi recebido pelo Dr. Alexander Stratoudakis, no Hellenic Craniofacial Center (HCC), localizado em Atenas, Grécia , que compartilhou o fato em seu site.
A imagem inicial da criança é impressionante. Mas é ainda mais drástica a mudança que seu rosto experimentou.
De acordo com o Hellenic Craniofacial Center (HCC), como quase sempre existe uma limitação da capacidade do crânio e do cérebro que sofre pressão, eles primeiro aliviam essa pressão com uma expansão da cavidade craniana.
A cirurgia consiste na fratura de vários ossos da face, para então colocar um dispositivo conhecido como “distrator osteogênico” que são parafusos que direcionam e estimulam o crescimento ósseo.
Esta operação deve ser realizada em uma idade mais precoce devido a problemas funcionais que exigem solução imediata (apnéia obstrutiva, aumento da pressão intracraniana que causa diminuição da visão).
Esta criança sofria especificamente de uma estenose craniofacial associada à síndrome de Crouzon.
E não é a só a aparência que muda, esse procedimento também faz o paciente melhorar a respiração (a grande maioria dos pacientes com a síndrome precisa de um dispositivo respiratório durante o sono) e também corrige a visão, já que a síndrome faz o indivíduo ter diplopia (dupla visão).
E depois da operação, esta criança ficou assim:
A síndrome de Crouzon é causada por múltiplas mutações no gene FGFR 2, que podem ser herdadas dos pais ou serem novas mutações. Isso acontece com 1 em cada 60 mil pessoas.
Embora todos esses problemas parecem intransponíveis e isso seja naturalmente uma fonte de ansiedade significativa para os pais, um tratamento realizado adequadamente não causa o mínimo desconforto para a criança e sua família.
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